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我是 DRA. 崔西塔·帕納奇
擅長治療唇裂、腭裂等顱面部畸形 (FLP), 半側面部短小症, 下頜骨處置, 皮埃爾·羅賓綜合症, 除其他先天性疾病外.
我歡迎你來到這個空間, 旨在為家庭提供清晰可靠的信息, 患有這些疾病的護理人員和患者. 在這裡您可以找到有關可用治療方法的指導, 從第一天起我們就可以提供必要的醫療隨訪和支持.
1. 裂紋 唇齶裂
1.1 什麼是唇裂和腭裂？?
唇裂和/或腭裂是顱面部發育的改變，當面部的某些部分在懷孕的最初幾週內沒有正確連接在一起時就會發生。. 它們也被稱為先天性顱面畸形。. 這種融合不足會影響上唇, 上顎 (口腔頂部), 或兩者兼而有之.
唇齶裂是一種先天性顱面部畸形 最常見的 在人類中.
大多數情況下, 出現唇裂和腭裂 孤立, 也就是說, 不與任何其他醫療狀況相關. 然而, 在某些情況下，它們可能是一組稱為 綜合症, 裂縫是存在的幾個特徵之一.
1.2 為什麼會出現唇裂、腭裂？, 原因是什麼?
唇裂和腭裂的確切原因仍不清楚。. 然而, 最被接受的理論是多因素理論, 這表明這種情況可能是由於懷孕頭幾週內遺傳和環境因素共同作用造成的, 就在嬰兒的臉和上顎正在形成的時候.
研究最多的環境因素之一是母親飲食中葉酸和 B 族維生素攝入量低。. 葉酸是神經系統和胚胎組織正常發育所必需的維生素。. 這就是為什麼, 建議育齡婦女在懷孕前至少三個月開始服用葉酸。, 因為很多時候日常飲食不能滿足必要的需求.
除了維生素缺乏之外, 母親的壓力已被確定為唇裂和腭裂發生的可能危險因素。. 長期壓力會改變荷爾蒙平衡並對胎兒發育產生負面影響.
其他相關的環境因素包括母親接觸含磷農藥。, 污染或有毒物質, 尤其是在懷孕的頭幾週. 這些物質會干擾胚胎中面部結構形成的正常過程。.
懷孕前和懷孕期間照顧母親的身心健康是促進嬰兒健康發育的根本途徑。. 營養好, 醫療支持和減輕壓力可以產生很大的影響.
1.3 唇裂和腭裂的類型
並非所有的裂縫都是一樣的. 有不同的類型, 取決於口腔和麵部的哪些部位受到影響. 下一個, 我們解釋最常見的:
- 唇裂 (唇裂):
僅影響上唇. 只能在一側呈現 (單方面) 或兩側 (雙邊). 醫學文獻表明，左側裂縫比右側更常見。. 在某些情況下, 裂縫只是一個小切口; 在其他方面, 可以延伸到鼻子. - 腭裂 (腭裂):
僅影響味覺, 也就是說, 到上顎. 它可能會損害柔軟的部分 (距離喉嚨最近的地方), 困難的部分 (最新的) 或兩者兼而有之. 有時, 一開始可能會被忽視, 特別是如果它很小的話. - 唇裂和腭裂:
它是最廣泛的，影響上唇和上顎。. 和之前的一樣, 可以是單邊的或雙邊的.
當它完成時, 開口可能從嘴唇延伸到上顎的最深部分.
每種類型的裂隙都需要個體化的治療方法, 好消息是有非常有效的技術可以幫助寶寶更好地吃奶, 為手術做好準備並改善他的面部和功能發育.
2. 其他改動 顱面發育
顱面發育的變化多種多樣. 在某些情況下, 除了唇裂和/或腭裂, 面部和頭骨的其他結構可能會受到影響, 像骨頭一樣, 肌肉, 軟骨或軟組織. 有些是:
2.1 半面畸形 (磁力頻率)
這是一種情況，其中下巴的一側 (下頜) 比另一個增長得少, 造成面部不對稱. 隨著孩子年齡的增長，這種差異可能會變得更加明顯。, 因為臉兩側發育不均勻.
2.2 下頜面部骨質增生 (特雷徹柯林斯綜合症)
這是一種遺傳性疾病，會影響顴骨的發育, 下巴, 耳朵和眼瞼. 兒童可能會表現出特徵性的面部特徵, 在某些情況下, 聽力損失.
2.3 皮埃爾·羅賓序列 (以前稱為皮埃爾·羅賓綜合症)
它的特點是下巴小 (小頜畸形), 舌頭的位置比正常情況更靠後 (舌下垂) y, 頻繁地, 腭裂. 這可能會導致生命最初幾個月的餵養和呼吸困難。.
2.4 阿珀特綜合徵
影響頭骨和手腳. 頭骨融合得太快, 它可以改變頭部的形狀並影響大腦發育. 面部和牙齒的改變也很常見.
2.5 什麼是綜合症?
在許多其他情況下，顱面改變是醫學上所謂的綜合徵的一部分。.
在醫學上, 和 綜合症 它是一組通常一起出現並具有相同原因的體徵和症狀。, 基因改變會是什麼樣子？.
當孩子出現面部裂痕或面部變化作為綜合症的一部分時, 這意味著體內的其他結構也可能受到損害。, 因此，醫療監測需要不同專家之間採取更全面、更協調的方法。.
3.唇裂和腭裂的產前診斷
3.1 我懷孕了，他們告訴我我的寶寶有裂痕。. 現在我該怎麼辦?
收到唇裂和腭裂的產前診斷可能會令人震驚並產生許多情緒。: 驚喜, 害怕, 疑慮. 有這種感覺很正常, 一點一點地你會吸收這些信息.
在很多情況下, 在裂縫處 可以在產前檢查時發現, 通過常規超聲檢查, 尤其是從懷孕中期開始.
然而, 知道這一點非常重要 你並不孤單. 有專門的醫療設備和資源可供使用 陪伴你 從懷孕開始，並幫助您和您的家人準備好迎接您的寶寶，並提供所有信息和 支持 必要的. 在這裡你有一個嬰兒的真實圖像 26 懷孕幾週，超聲波顯示左側嘴唇有裂痕.
3.2 下一步...
一旦收到診斷結果, 建議預約 專業產前諮詢. 您可以安排諮詢以獲得醫療和情感指導 (可以在線或親自進行). 在這次約會期間, 將會解釋清楚:
- 它由什麼組成？ 正是檢測到的條件.
- 那 特殊護理 需要懷孕.
- 將會是什麼 第一步 出生時.
- 哪些專家將成為該項目的一部分 照顧嬰兒的團隊 (外科醫生, 專業牙醫, 兒科醫生, 言語治療師, ETC。).
- 如果你想, 與其他家庭取得聯繫, 促進那個 支持網絡
3.3 懷孕期間的護理
大多數情況下, 懷孕可以正常繼續. 然而, 有一些一般性建議:
- 維持一個 均衡飲食 並像懷孕期間一樣照顧好身體
- 前往 控制產前 常規的.
- 避免壓力: 他 情感支持 這是必不可少的.
- 從可靠的醫療來源獲取信息, 避免互聯網上未經驗證的信息過多.
- 支持網絡 與正在經歷或已經經歷過同樣事情的其他家庭或母親.
3.4 母乳喂養和唇齶裂
許多媽媽想知道是否能夠母乳喂養唇齶裂的寶寶。. 答案是: 是的, 在很多情況下是可能的. 然而, 可能需要專門的指導和使用適應的技術或設備, 尤其是當裂口涉及上顎時.
在產前諮詢期間，您還可以:
- 解釋直接或吸出母乳喂養的可能性.
- 推薦選擇專用瓶.
- 請諮詢具有口頜裂經驗的哺乳專家.
3.5 充滿信心和愛地迎接您的寶寶
4. 特別照顧 FLP 患者的
4.1 連續供氣系統衛生
嬰兒的口腔、鼻腔應保持清潔，無奶渣。, 食物或粘液. 由於裂痕, 嘴和鼻子之間有直接的溝通, 讓寶寶每次吃奶時，奶水更容易進入鼻腔. 這種情況會引起刺激並促進更多的粘液產生。.
日常衛生對於避免感染和不適至關重要. 建議這樣做 一天兩次, 避免在給嬰兒餵奶後立即這樣做.
如何清潔寶寶的口腔?
- 使用一個 乾淨且最好是無菌紗布, 用溫水潤濕.
- 雙手非常乾淨 (或戴手套), 用紗布包裹一根手指，然後, 非常輕輕地, 把它放在嬰兒嘴裡.
- 輕輕移動以去除牛奶或食物的痕跡. 不要忘記輕輕清潔裂隙和舌頭的邊緣.
還有鼻子?
- 使用另一塊用溫水稍微潤濕的紗布。.
- 從外部輕輕清潔鼻道, 無需將拭子或物體插入鼻子, 因為這可能會導致刺激或受傷.
保持良好的口鼻衛生有助於寶寶更好地呼吸, 吃得更舒服並降低感染風險.
4.2 餵食
餵養出生時患有唇裂和/或腭裂的嬰兒可能會帶來一定的挑戰。, 但有正確的指導和正確的資源, 實現有效、安全的營養是可能的.
- 直接母乳喂養
盡可能最好的選擇是母乳喂養. 母乳不僅是寶寶最完整的食物。, 而且通過母親和孩子之間的肌膚接觸，也加強了情感紐帶。.
然而, 有些條件會影響這種飲食是否成功。: 母乳喂養時寶寶的姿勢, 吸力, 乳頭的類型和尺寸, 除其他外. 這就是為什麼, 我們建議您接受專門的母乳喂養建議來評估您的情況，並幫助您從第一天開始就建立充足的飲食。. - 特殊奶瓶餵養
另一個非常有效的選擇是用奶瓶餵養嬰兒。. 目前市場上有專門設計用於控制牛奶流量的瓶子。, 促進唇齶裂嬰兒的餵養, 尤其是患有腭裂或患有皮埃爾·羅賓序列的嬰兒.
使用功能板獲得充足電力的重要性
適用於直接母乳喂養和奶瓶餵養, 嬰兒使用口內板非常重要 (也稱為 功能板). 這必須要測量, 最好採用丙烯酸材質，並採用功能性設計，舒適地適應您的口味.
盤子扮演著“人造腭”的角色: 讓舌頭有一個堅固的表面來支撐，以便更安全地吞嚥, 防止牛奶進入鼻子並降低窒息風險. 一旦寶寶習慣了他的功能板, 您幾乎可以使用任何類型的瓶子.
4.3 板材護理
功能板是一款針對寶寶味覺量身定制的裝置，由亞克力製成，最大使用壽命為 3 月, 所以要根據寶寶的成長情況定期更換。. 功能板必須留在嬰兒的嘴裡 24 小時/天. 建議去掉兩個 (2) 每天清潔幾次.
如何正確清潔:
- 在冷水下清洗 (從來不熱).
- 用軟毛牙刷輕輕刷牙.
- 使用非研磨性牙膏或中性凝膠.
沖洗乾淨並儘快將其放回嬰兒嘴裡。.
5. 多學科團隊 進行綜合治療
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唇裂和腭裂嬰兒的治療需要專業和協調的護理. 因為這種情況會影響面部的不同功能和結構, 它的方法需要一個人的參與 多學科團隊.
這個團隊由來自不同健康領域的專業人士組成, 他們共同努力為孩子提供從出生到全面發展的全面護理. 最重要的是: 家庭也是團隊的基本組成部分. 伴奏, 父母和照顧者的承諾和積極參與是治療成功的關鍵.
該團隊的主要專業是:
5.1 整形外科
他是負責進行唇齶重建手術的專家。. 其目標是改善兒童面部的功能和外觀。, 幫助他進食, 適當地說話和發展.
5.2 頜面部手術
處理面部和口腔的骨骼結構. 當上頜骨或下頜骨發生變化時，您的干預至關重要。, 特別是在復雜的情況下或稍後需要進行矯正手術時.
5.3 兒科
這是監測嬰兒整體生長發育的醫生。. 評估您的健康狀況, 監測您的營養和疫苗, 並與團隊中的其他專家協調護理.
5.4 牙科
如果可能的話，有唇齶裂的嬰兒從出生之日起就需要專門的牙科護理。. 兒科牙醫從頭幾個月起就照顧孩子的口腔健康. 隨著孩子的成長，牙齒矯正醫生會矯正牙齒和頜骨的位置。. 上頜功能骨科專家從出生起就進行干預，指導面部生長，並通過定制設備幫助減少唇裂, 是唇部和/或腭手術前的準備工作.
5.5 母乳喂養諮詢
幫助媽媽找到餵養寶寶的最佳方式, 直接母乳喂養, 擠奶或使用特殊奶瓶. 他們的支持對於確保從出生起獲得良好的營養至關重要。.
5.6 耳鼻喉科 (ORL)
評估和治療耳朵相關問題, 鼻子和喉嚨. 對於患有唇齶裂的兒童, 監測聽力和預防中耳感染非常重要 (耳炎), 由於口鼻之間的交流而頻繁發生.
5.7 徽標百科
他是語言和演講專家. 陪伴孩子的整個成長過程，鼓勵良好的發音, 呼吸, 和言語功能, 尤其是上齶手術後.
5.8 心理學
為家庭和孩子提供情感支持, 幫助面對治療的困難時刻. 也伴隨著孩子的社會適應, 學校和情感.
5.9 遺傳學家
研究裂縫是否是綜合症的一部分或者是否有家族史. 進行評估以更好地了解畸形的起源並指導家庭未來的決策.
5.10 家庭單位
家庭是治療最重要的支柱. 愛, 父母和看護者的日常護理和承諾對於每一步的成功至關重要. 您是團隊的積極成員.
6. 治療順序 留尿病人
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唇齶裂嬰兒的治療需要團隊的參與 多學科, 每個專家以協調的方式工作並共享相同的診斷和治療方法. 這種合作使我們能夠在患者發展的每個階段為患者提供最好的護理。, 旨在實現 完整且功能性的康復.
在這個部分, 我會一步步向你清楚地解釋我們所扮演的角色。 專門從事正畸和上頜功能矯形的牙醫 唇齶裂嬰兒的綜合治療. 我們的干預從生命的第一天開始，並適應每個成長階段的需求。.
如果您有疑問或需要建議, 請隨時聯繫我們. 我們隨時為您提供幫助.
6.1 從出生到唇部手術的治療
當嬰兒出生時患有腭裂, 口腔和鼻腔之間有直接的聯繫. 這種情況會使嬰兒出生後的第一天就難以進食. 由於這次溝通, 寶寶無法有效吸吮, 來自母親的乳房或瓶子, 很多時候食物會升向鼻子, 引起不適, 安全吞嚥窒息和並發症. 除了, 餵奶時呼吸也可能會更加困難, 產生更大的肌肉力量和疲勞.
這種情況會損害嬰兒的正常成長。, 導致體重和身高難以增加. 為了使唇部和/或腭閉合手術獲得最佳效果, 干預前必須縮小裂隙寬度. 這可以促進更好的組織癒合以及更好的美觀和功能效果。.
第一階段的治療目標:
- 恢復基本功能，例如吸力, 吞嚥和呼吸.
- 減小裂縫寬度.
- 將上顎塑造成對稱的拱形形狀.
為了實現這一目標, 我們應用一種基於 上頜功能骨科 (Ofm), 稱呼 有趣的PSY, 我開發的超過 30 年. 該技術包括使用 功能板, 由硬質亞克力製成，根據嬰兒上顎的個性化印象而製成. 這個盤子, 舒適、安全, 充當人工腭，促進進食, 幫助骨骼生長並引導裂隙逐漸閉合.
隨著寶寶的成長, 必須定期更換鋼板以適應解剖結構的變化並繼續有效地發揮其功能.
6.2 面向臨床教學的設計
唇形整形術後 (唇部手術), 外科醫生將指示傷口的必要護理，並安排您進行術後檢查。. 如果您需要額外的支持, 我和我的團隊可以在這個階段陪伴您, 解答您的疑慮，專業指導您.
6.3 從唇部手術到腭部手術的治療
指甲 4 一個 5 唇部手術後幾週, 我們恢復使用功能板. 雖然嘴唇已經閉合, 味覺保持開放，需要關注以促進其發展.
在此階段, 功能板仍然是提供足夠電力的關鍵, 尤其是當兒科醫生開始添加嬰兒食品和軟食時. 它還可以幫助萌出的牙齒處於更好的位置，並繼續逐步閉合裂隙。.
此階段的持續時間取決於具體情況, 但通常會維持到外科醫生表明需要進行腭成形術為止, 一般介於 14 y 16 生命的幾個月.
6.4 上顎手術後的支持
術後護理對於確保正確癒合和預防並發症至關重要。. 如果您在此階段需要指導，我們邀請您聯繫我們.
6.5 腭成形術後階段和幼儿期
過去的 3 一個 6 上顎手術後幾個月, 我們從完整的功能評估開始. 現階段:
- 我們評估咬傷, 咀嚼功能和骨骼發育.
- 我們採取預防措施來照顧孩子的牙齒健康.
- 我們為家長提供預防蛀牙的指導.
- 如果檢測到咬合不正, 我們開始早期功能性骨科治療以引導上頜生長.
6.6 臨時牙列的治療 (的 2 一個 6 年)
在此階段, 臨時牙齒開始萌出 (所謂的“乳牙”). 在某些患者中，可能會出現咬合偏差或下頜生長不均勻。. 這就是為什麼, 定期接受上頜功能骨科專家的檢查非常重要 (Ofm), 他們將評估是否需要放置新的功能性矯形裝置，以引導上頜骨的生長並幫助保持牙弓的良好形狀.
現階段目標:
- 刺激下巴的適當生長
- 糾正咬合偏差
- 促進正確的舌位和鼻呼吸
- 伴隨言語發展.
6.7 混合牙列的治療 (之間 6 y 12 年)
現階段, 孩子開始將乳牙換成恆牙. 這是檢測骨骼生長變化並指導恆牙萌出的關鍵時刻. 上頜功能矯形治療可以繼續或進行調整，以促進牙齒的正確放置，並為口腔未來的治療（例如牙槽骨移植）做好準備。.
現階段目標:
- 導牙更換
在缺乏的情況下刺激下巴的生長 - 促進平衡的咬合
- 如有必要，讓患者做好移植手術的準備
6.8 牙槽骨移植 (之間 8 y 10 年)
許多患有唇裂的兒童需要進行稱為牙槽骨移植的手術。, 其中包括在牙齦中斷的區域放置一小塊骨頭 (在裂縫處). 這樣做是為了加強頜骨的骨骼結構，並讓永久犬齒能夠 (獠牙) 正確爆發.
正畸醫生或功能性矯形外科醫生將負責準備手術所需的空間。.
手術後, 進行隨訪以確認移植已成功.
6.9 青春期正畸治療
當所有恆牙全部萌出時 (通常介於 12 和 14 年), 評估是否需要使用牙套或其他系統進行正畸治療. 正畸旨在使牙齒排列整齊, 閉合裂隙的殘餘空間, 改善咬合，並為患者準備可能的正頜手術（如果稍後需要）.
本階段目標:
- 對齊恆牙
- 糾正咬合問題
- 改善牙齒美觀
- 如有必要，與頜面外科團隊協調
6.10 成年期的長期隨訪和控制
唇裂和腭裂的治療並不會隨著青春期的初次手術或正畸而結束. 在整個成年期持續進行監測非常重要, 因為隨著時間的推移，某些功能和美學方面可能需要額外的調整或控制.
一旦面部生長完成並且牙齒發育完成, 建議與多學科團隊進行定期審查以評估:
- 咬合的功能 以及下頜之間的關係.
- 他說話 以及上顎在語言清晰度中的功能.
- 面部和牙齒美學, 如果患者希望進行補充治療.
- 情緒健康 以及患者的社會適應情況.
在某些情況下, 可能有必要考慮其他治療方法，例如:
- 完成或完善正畸.
- 正頜手術以改善咬合和麵部輪廓.
- 如果牙齒缺失或有異常，需進行假肢康復或牙科美容.
言語治療評估或心理支持.
我們的承諾
我們的承諾是全程陪伴您, 提供適合生命各個階段需求的個性化監測. 請記住，唇裂並不能定義您的孩子: 經過適當的治療, 可以得到充分發展, 與健康, 安全與信任. 成年後，如果需要的話，有很多牙科治療的選擇。, 像單板, 假肢, 植入物, ETC.
